Alexandru-Matei s-a nascut intr-o zi de mai 17 anul 2008, ora 00.20 cantarind 4.160 kg. Nasterea ar fi trebuit sa fie o experienta frumoasa dar din cauza unui medic care tanjea dupa glorie, riscand inutil viata mamei si a fatului, au aparut complicatii – travaliu lung de 10 ore, copil extras cu videx , cu 2 hematoame pe creier, clavicula rupta, posibil hipoxie in timpul travaliuliu (cordon ombilical scurt). Multumim lui Dumnezeu ca a fost doar atat.

Timp de o luna de zile am umblat pe la medici, am facut tratamente sa se resoarba hematoamele. Si s-au resorbit. Alex parea un copil normal, cuminte, alimentat la san exclusiv pana la 6 luni (cand s-a intarcat singur), diversificare la carte, somn ca la carte, a inceput sa mearga la 11 luni, a avut 5 cuvinte in limbaj.

Lucrurile au inceput sa se schimbe dupa 1 an jumatate, semne care nu stii sa le interpretezi decat daca esti specialist sau ai trecut prin asa ceva (se juca mai mult singur,nu prea raspundea cand il strigam, il placea mai mult afara – stimulare vizuala, isi astupa urechile la zgomote de masini, camioane, motociclete, nu puteai sa ii schimbi traseul spre parc,nu mai manca cum trebuie, nu prea era interesat de alti copii ci de masini, inchidea si deschidea usile minute in sir, limbajul disparuse, fugea in casa inainte si inapoi facand hmmmm etc). In toamna-iarna lui 2009 am aflat ca mai apare un membru in familia noastra. In decembrie am plecat intr-o vacanta la rude, vacanta planuita cu jumatate de an in avans.

A fost o experienta dureroasa, cu un copil a carui comportament se degrada pe zi ce trece (refuza sa mearga pe jos pe strada,trebuia dus numai in brate, tipa, toata ziua era intr-o continua miscare si un continuu hmmmm, accepta doar lapte si mancare la borcanele, avea stimulari la nivelul gurii – baga tot in gura, rodea tetinele de la biberon). Cand ne-am intors acasa a inceput sa se inghesuie in spatii inguste.

La 1 an si 7 luni am ajuns la neurolog, EEG ok , consultul. Medicul m-a intrebat daca flutura din maini si se invarte in cerc apoi a concluzionat ca nu e autism, cu toate ca Alex n-a raspuns la o comanda simpla:”inchide usa”, nu a facut contact vizual si nu a interactionat cu doctorul pe toata durata consultatiei. Ne-a sfatuit sa mergem la un psiholog care sa ne invete cum sa ne purtam cu copilul si ne-a trimis acasa.

Acasa lucrurile nu se imbunatateau, el continua sa fie agitat, medicul de familie continua sa zica ca copilul este hyperkinetic si trebuie consult NPI. Intre timp in burtica crestea Radu-Cristian care s-a nascut pe 30 iulie 2010. Lucrurile n-au fost deloc usoare in timpul celei de a doua sarcini, Alex cerea in brate, refuza sa mearga pe jos din cauza zgomotelor, stereotipiile se inmultisera , tipa, urla mult. Prima data m-am despartit de el cand m-am internat in maternitate sa nasc; o saptamana m-a cautat prin casa mormaind, n-a mancat, n-a dormit bine. La intoarcerea mea acasa s-a bucurat foarte putin. Pe Radu l-a acceptat dar il mai smotocea uneori.

Radu a plecat din spital cu branula, i-au facut “cadou” un streptococ si uite-ne la 1 saptamana umbland sa facem antibiotice in vena. Abia am scapat de asta si Alex a facut mononucleoza infectioasa (sau boala sarutului, care se face de obicei pe la 10 ani, din cauza unui virus). Iarasi un medic nu a vazut ce are in gat si i-a dat antibiotic (care nu se da) , iar el a facut o reactie urata, un rush, era tot rosu. Am ajuns in Infectioase cu 2 copii, unul agitat si un nou-nascut. Zile infernale in care Alex urla cand il intepau in branula, nu statea la perfuzie, il tineau 5 oameni ca unul sa se uite la el in gat. A trecut si asta…

Diagnosticul oficial de autism (tulburare din spectru autist sau tulburare pervaziva nespecifica) a venit in septembrie 2010. Am cautat un alt pediatru, o alta opinie, care ne-a indrumat spre un psiholog, din intamplare specializat pe autism. In 3 zile eram inscrisi in Centru comunitar pentru copii cu autism Casa Faenza, Alex fiind unul dintre cei mai mici beneficiari. La inceput nu statea locului decat 5 minute din 3 ore, cronometrat dupa ceas.

La intrarea in centru nu avea contact vizual, nu raspundea la nume, nu arata cu degetul, nu raspundea la comenzi, era hyperkinetic, auto/agresiv, nu imita. Schimbarile au aparut dupa 2 ani de terapie. Paralel cu terapia mergea si in gradinita speciala. Pe la 4 ani a dobandit autonomia personala, a inceput sa verbalizeze, a evoluat pe toate ariile. Inca mai e mult de lucru.

Alex are acum 6ani, mai merge la Faenza in centru de dupa-masa (acolo poti merge maxim 3 ani in centrul de zi), ce se lucreaza in gradi e insuficient si are nevoie de logopedie, de lucru acasa, in particular (terapia costa intre 15-25 ora). Are potential sa ajunga in scoala de masa dar mai e de lucru pe partea de comportament, rezistenta de frustrare, asteptarea. Din toamna mergem in gradi de masa cu insotitor.

Gasirea gradinitei a fost o alta lupta prin care nu are trebui sa treaca nimeni.
Radu s-a dezvoltat normal pana la 1 an 5 luni cand a inceput sa piarda treptat din achizitii: nu mai vorbea, nu mai raspundea la nume, nu mai facea pa-pa, contactul vizual a disparut. A fost diagnosticat la 1 an 8luni tot cu TSA, a mers pe acelasi drum cu Alex (Faenza, gradi speciala) dar la el schimbarile se produc in alt ritm. Acum are aproape 4ani , face terapie la Casa Faenza si in particular,e mai vesel. Sper sa-mi recapat soarele inapoi in curand.

Dar avem nevoie de ajutor.

Am fost intrebata ce sacrificii am facut. Pai, mi-am pierdut jobul (nimeni nu angajeaza o persoana care a stat 5 ani acasa cu copiii si care are si 2 autisti in ingrijire), viata sociala e egala cu 0, am pierdut prieteni dar am castigat altii noi, mai buni. O gramada de chestii pozitive s-au intamplat de cand cu afectiunea baietilor: am cunoscut oameni minunati dispusi sa ajute fara sa ceara nimic in schimb, am redescoperit latura mea artistica (torn figurine din ipsos, fac tablouri din ipsos cu tehnica servetelului, fac decoupage), am cunoscut oameni care lupta pentru copiii lor minunati .

Sper doar sa intelegeti ce drum lung am parcurs pana acum, cat mai avem de mers si de ce avem nevoie de ajutor. Merci

(scris in noiembrie 2013)

 Aparitii in presa

Autismul